大數(shù)據(jù)時代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的發(fā)展方向

大數(shù)據(jù)時代的到來使醫(yī)學(xué)呈現(xiàn)出個體化發(fā)展趨勢，而基因技術(shù)的應(yīng)用又使精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)凸顯。個體化醫(yī)療與精準(zhǔn)醫(yī)療的結(jié)合，預(yù)示了大數(shù)據(jù)時代醫(yī)療變革的方向：通過數(shù)字化人體引發(fā)醫(yī)療健康革命。

一

大數(shù)據(jù)時代，一種潛在的變化正在顯現(xiàn)，掌控個人的醫(yī)療過程和醫(yī)療保健成為變化的核心。醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺的運營會隨著規(guī)模的擴大和效率的提高而關(guān)涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫(yī)療服務(wù)方面的改善，從而推進醫(yī)學(xué)道德形態(tài)的革命性重構(gòu)。

首先，通過個體化醫(yī)學(xué)改善總體形態(tài)的人類健康。數(shù)字化人體和基因組學(xué)的重要意義在于：通過大數(shù)據(jù)技術(shù)和基因篩查技術(shù)的融合運用，帶來醫(yī)學(xué)重心的轉(zhuǎn)移或變化。它提供給人們的醫(yī)學(xué)勸告主要有兩條：其一，預(yù)防比治療更重要；其二，醫(yī)學(xué)只有遵循個體化科學(xué)才能帶來整體人類健康狀況的實質(zhì)性改善。在大數(shù)據(jù)時代，手機將成為生命線，它使邊遠(yuǎn)地區(qū)的人們獲得所需要的醫(yī)療服務(wù)，并通過數(shù)據(jù)反饋為社區(qū)創(chuàng)造一個數(shù)字化的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。通過大數(shù)據(jù)，以患者為中心的醫(yī)療可以不受時空限制，在健康培訓(xùn)、在線診斷、預(yù)防和災(zāi)疫應(yīng)對等領(lǐng)域一展所長。

其次，通過構(gòu)建公共健康之善疏解醫(yī)患緊張。數(shù)字化時代醫(yī)學(xué)道德形態(tài)重構(gòu)的重點，是通過個體化科學(xué)構(gòu)建公共善，并由此疏解醫(yī)患緊張關(guān)系。生命倫理學(xué)對個體化權(quán)利的強調(diào)和對總體人口健康的強調(diào)之間存在明顯斷裂。然而，個人自主或自我決定如果沒有基于“數(shù)字化人體+基因測序”的個體化醫(yī)學(xué)的支持，只能是一種抽象的權(quán)利原則。醫(yī)療大數(shù)據(jù)提供給個人的健康或診療指南，無論對病人還是對醫(yī)生，都類似于航海圖。這為人們提供了一個從未有過的世界觀，它使病人真正成為醫(yī)學(xué)的中心。

再次，通過融合的醫(yī)學(xué)展現(xiàn)開放共享的倫理。隨著數(shù)字化時代的來臨，各國政府都認(rèn)識到數(shù)據(jù)開放的重要性，出臺了數(shù)據(jù)開放的法令。醫(yī)療大數(shù)據(jù)將患者作為醫(yī)療信息的點連成一片數(shù)據(jù)之海。因此，一種開放共享的醫(yī)療信息技術(shù)系統(tǒng)可以通過相關(guān)關(guān)系的挖掘而預(yù)測某些疾病的分布或流行。數(shù)據(jù)的開放共享將帶來一系列融合，進而將快速成熟的數(shù)字化、非醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的移動設(shè)備、云計算和社交網(wǎng)絡(luò)與蓬勃發(fā)展的基因組學(xué)、生物傳感器和先進成像技術(shù)的數(shù)字化醫(yī)學(xué)領(lǐng)域合為一體。醫(yī)學(xué)或醫(yī)療技術(shù)可能因為更偏重預(yù)防而體現(xiàn)“上醫(yī)醫(yī)未病之病”的理念。

最后，通過開放整合的專家團隊提供個體化醫(yī)療服務(wù)?；诰W(wǎng)絡(luò)平臺的醫(yī)療技術(shù)實踐，使得醫(yī)學(xué)團隊的診療模式成為未來醫(yī)療診治的基本模式。大數(shù)據(jù)時代的醫(yī)療技術(shù)實踐，為“團隊醫(yī)學(xué)”提供了新的形式，醫(yī)學(xué)不再是個體醫(yī)生的單打獨斗，而是基于網(wǎng)域空間的專家團隊為患者提供量身定制的個體化醫(yī)療服務(wù)。以團隊形式為個體提供醫(yī)療健康服務(wù)，建構(gòu)了真正以患者為中心的醫(yī)學(xué)道德形態(tài)。從個體收集到的數(shù)據(jù)的大批匯總最終將會創(chuàng)建一種良性反饋的倫理性圏層，使健康計劃的所有參與者受益，并鼓勵愈來愈多的人參與進來。

二

大數(shù)據(jù)時代的健康革命，在技術(shù)形態(tài)上，取決于數(shù)字化人體基礎(chǔ)上的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)模式的建立。無線傳感器、大數(shù)據(jù)與基因組學(xué)的結(jié)合是其先鋒。這種醫(yī)學(xué)道德形態(tài)的重構(gòu)凸顯了三大倫理道德難題。

第一，個人隱私及安全問題。在數(shù)字化、信息化時代，醫(yī)療行業(yè)面臨保護信息安全和保護個人隱私的雙重困擾。安全隱患和隱私風(fēng)險之一，是員工使用自帶移動設(shè)備連接醫(yī)療系統(tǒng)的IT基礎(chǔ)設(shè)施所帶來的風(fēng)險，這是惡意軟件侵入的最薄弱環(huán)節(jié)，被稱為醫(yī)療領(lǐng)域的“自帶設(shè)備”難題。推行移動化或個體化醫(yī)療計劃（或健康計劃）是許多頂尖級診所和醫(yī)院的計劃，實施過程必然會面臨該難題。除此之外，還面臨醫(yī)療大數(shù)據(jù)或精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)模式自身帶來的問題，比如醫(yī)療設(shè)備或監(jiān)控器的數(shù)據(jù)失竊問題等。與此同時，醫(yī)院利用數(shù)據(jù)平臺收集和分析某患者的敏感信息是否侵犯個人隱私？政府機構(gòu)和企業(yè)對個人健康信息進行收集、監(jiān)控和分析處理是否符合隱私規(guī)則？醫(yī)療數(shù)據(jù)、商業(yè)數(shù)據(jù)、科研數(shù)據(jù)等應(yīng)遵循何種收集規(guī)則？參與者隱私的保護既是醫(yī)學(xué)研究得以展開的前提，又是一切健康計劃得以實施的前提。只有在保護個人隱私與充分利用數(shù)據(jù)庫之間尋求一種平衡，才能應(yīng)對大數(shù)據(jù)時代醫(yī)學(xué)生命倫理學(xué)的隱私及安全倫理問題。

第二，數(shù)據(jù)的真實可靠問題。如何防范數(shù)據(jù)失信或失真是數(shù)據(jù)共享遭遇的基準(zhǔn)層面的倫理挑戰(zhàn)。建立在數(shù)字化人體基礎(chǔ)上的醫(yī)療技術(shù)實踐，其本身就預(yù)設(shè)了一條不可突破的道德底線。由于人體及其健康狀態(tài)以數(shù)字化的形式被記錄、存儲和傳播，因此形成了與實體人相對應(yīng)的鏡像人或數(shù)字人。失信或失真的數(shù)據(jù)，導(dǎo)致被預(yù)設(shè)為可信的精準(zhǔn)醫(yī)療變得不可信。例如，如果有人擔(dān)心個人健康數(shù)據(jù)或基因數(shù)據(jù)對個人職業(yè)生涯和未來生活造成不利影響，當(dāng)有條件采取隱瞞、不提供或提供虛假數(shù)據(jù)來玩弄數(shù)據(jù)系統(tǒng)時，這種情況就可能出現(xiàn)，進而導(dǎo)致電子病歷和醫(yī)療信息系統(tǒng)（HIT）以及個人健康檔案（HER）不準(zhǔn)確。如何治理或防范數(shù)據(jù)失信或失真，是數(shù)字化時代數(shù)據(jù)共享面臨的一種倫理挑戰(zhàn)，它構(gòu)成大數(shù)據(jù)時代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的重大課題。

第三，數(shù)字鴻溝或價值鴻溝帶來的挑戰(zhàn)。數(shù)字鴻溝指不同社會群體對于數(shù)字化技術(shù)或信息技術(shù)使用的巨大差異，分為接入、應(yīng)用、知識、價值四個方面。隨著接入問題的逐步解決，應(yīng)用和知識方面的鴻溝正在縮小，價值鴻溝變得越來越突出。這提示我們必須充分重視數(shù)字化健康革命帶來的價值觀變革。只有縮小價值鴻溝，使人們認(rèn)識到，個體化醫(yī)療和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)上的個人健康革命，是一種將個體與總體進行融合的醫(yī)學(xué)變革，它展現(xiàn)了數(shù)字化時代健康革命的價值核心即以患者為中心的醫(yī)學(xué)道德形態(tài)，才能讓更多的人參與到醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)之中。

大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)、移動醫(yī)療和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的基本原理，是連通最小行動者和最大數(shù)據(jù)計算之總體，這是現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)在大數(shù)據(jù)時代展現(xiàn)的倫理特質(zhì)。大數(shù)據(jù)對個人和集體相互關(guān)系的重新定位無論對個人還是集體都產(chǎn)生了不可低估的影響——它提供了在一個日益?zhèn)€體化的現(xiàn)代社會，個人與集體密不可分的結(jié)合方式，迫使個人重新思考集體性或總體性價值的時代意蘊。當(dāng)然，這種思考必須以對個人的自由、尊嚴(yán)和權(quán)利的維護為前提。與此同時，從群體出發(fā)或從整體出發(fā)的倫理理念重新獲得了應(yīng)有地位，并與強調(diào)關(guān)聯(lián)性思維、整體和諧理念的中國倫理文化構(gòu)成一種內(nèi)在契合。而這正是大數(shù)據(jù)時代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)最引人矚目的發(fā)展方向。