醫(yī)療大數(shù)據(jù)爆發(fā)點(diǎn)臨近：如何保護(hù)用戶隱私

多年來(lái)，我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)大都各自為政，即便是一個(gè)醫(yī)院內(nèi)部也很難做到信息共享，如今，國(guó)家力推健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享和應(yīng)用，但這又將是一個(gè)信息共享和個(gè)人隱私的博弈。

“建立國(guó)家級(jí)人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)有重大意義。首先，我國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源不平衡，如何去了解全國(guó)的醫(yī)療服務(wù)分布，如何在跨省醫(yī)療時(shí)得到更精準(zhǔn)的信息，這類(lèi)數(shù)據(jù)對(duì)此類(lèi)宏觀政策的制定有著很好的幫助和借鑒；其次，數(shù)據(jù)更加規(guī)范。根據(jù)國(guó)家的標(biāo)準(zhǔn)去制定、采集和儲(chǔ)存數(shù)據(jù)，使得數(shù)據(jù)更具準(zhǔn)確性和共識(shí)性?！?月4日，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院院校長(zhǎng)曹雪濤接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享是基礎(chǔ)，規(guī)范發(fā)展是關(guān)鍵，安全是核心，如何在數(shù)據(jù)共享過(guò)程中保障個(gè)人隱私是需要著重去考慮的重要方面。

醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)熱潮涌動(dòng)

面對(duì)即將到來(lái)的“醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)”時(shí)代，大數(shù)據(jù)技術(shù)與醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)融合創(chuàng)新的熱潮涌動(dòng)。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)

2016年3月，國(guó)務(wù)院發(fā)布的國(guó)民經(jīng)濟(jì)與社會(huì)“十三五”規(guī)劃綱要中正式提出，實(shí)施國(guó)家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略。2016年6月，國(guó)務(wù)院辦公廳發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》（下稱(chēng)《指導(dǎo)意見(jiàn)》），首次把生物學(xué)資源和醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國(guó)家的基礎(chǔ)戰(zhàn)略資源，也把它納入了國(guó)家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的布局。同年8月召開(kāi)的全國(guó)衛(wèi)生工作會(huì)議上，國(guó)家主席習(xí)近平特別提出了要完善人口健康信息服務(wù)體系建設(shè)，推進(jìn)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用。10月份，“健康中國(guó)2030規(guī)劃”得以發(fā)布，在這個(gè)規(guī)劃里面也把醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)應(yīng)用創(chuàng)新與發(fā)展列入了國(guó)家一項(xiàng)重要任務(wù)。

“2016年，國(guó)家召開(kāi)了一系列的會(huì)議，并且出臺(tái)了一系列關(guān)于醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)指導(dǎo)原則和相關(guān)文件。”曹雪濤表示，國(guó)家級(jí)的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)平臺(tái)對(duì)我們國(guó)家政府的決策，對(duì)于病人就診和醫(yī)改體系完善、科學(xué)研究都會(huì)作出應(yīng)有的貢獻(xiàn)。

據(jù)記者了解，多年來(lái)，我國(guó)的防控項(xiàng)目主要應(yīng)對(duì)的是傳染病，很少涉及到慢性病，因?yàn)閿?shù)據(jù)樣本小，慢性病很難統(tǒng)計(jì)，更談不上預(yù)防。

“對(duì)于卒中的發(fā)病情況，高危人群和低危人群相比，它的發(fā)病情況高了10倍，2010年到2013年40歲以上卒中發(fā)病人群還在增長(zhǎng)，項(xiàng)目點(diǎn)還在以4％左右的速度增長(zhǎng)，這個(gè)增長(zhǎng)速度是很難令人想象的。同時(shí)，卒中病人里中年人已經(jīng)占到將近50％。這些數(shù)據(jù)是我們通過(guò)國(guó)家人口與健康數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，經(jīng)過(guò)幾百萬(wàn)人的海量數(shù)據(jù)獲得的，覆蓋全國(guó)所有的省市?！?月4日，全國(guó)人大教科文衛(wèi)副主任委員王隴德在國(guó)家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)科技資源發(fā)布會(huì)上表示，多年來(lái)，卒中患病率一直沒(méi)有明確，如今，經(jīng)過(guò)這樣一個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)提供的大樣本數(shù)據(jù)得到了2％的患病率結(jié)果，同時(shí)得出結(jié)論，卒中病人的數(shù)據(jù)占比如果控制不好，對(duì)國(guó)家和家庭的威脅實(shí)在太大。

根據(jù)這樣的數(shù)據(jù)結(jié)果，王隴德的團(tuán)隊(duì)給國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人寫(xiě)了一封建議信，“篩查和干預(yù)中年人的中風(fēng)風(fēng)險(xiǎn)刻不容緩”，并且得到國(guó)家高層的重視，要求重視開(kāi)展中年人中風(fēng)篩查，為此，國(guó)家開(kāi)展卒中綜合方案，在國(guó)家建立區(qū)域的防控體系，同時(shí)加大中年人篩查干預(yù)和防控力度，到2020年，爭(zhēng)取建立起全國(guó)的防治體系。

據(jù)記者了解，在政策和需求驅(qū)動(dòng)下，醫(yī)療信息化建設(shè)將處于景氣上升期，未來(lái)幾年在醫(yī)院端電子病歷、移動(dòng)醫(yī)療、遠(yuǎn)程醫(yī)療、醫(yī)學(xué)影像等系統(tǒng)的部署將成為行業(yè)主要增長(zhǎng)點(diǎn)，預(yù)計(jì)行業(yè)將保持在15％－20％左右的增速；同時(shí)我國(guó)各地市區(qū)域醫(yī)療信息化平臺(tái)招投標(biāo)正在快速展開(kāi)，預(yù)計(jì)未來(lái)幾年公共衛(wèi)生信息化將保持在20％－30％的高速增長(zhǎng)。

個(gè)人隱私如何保護(hù)？

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的共享和應(yīng)用是政府管理、商業(yè)發(fā)展和技術(shù)創(chuàng)新的需要，但也給個(gè)人隱私安全帶來(lái)了威脅，使得醫(yī)療領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)共享變成了雙刃劍。

根據(jù)《指導(dǎo)意見(jiàn)》的設(shè)想，數(shù)據(jù)不能只是躺在某個(gè)醫(yī)院的信息系統(tǒng)中，各家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)應(yīng)該匯聚到一塊；數(shù)據(jù)也不能只是在健康醫(yī)療行業(yè)中實(shí)現(xiàn)聚合，應(yīng)該打破衛(wèi)生計(jì)生、工信、民政、公安、社保、環(huán)保、食藥品監(jiān)管等部門(mén)的壁壘，做到跨部門(mén)的數(shù)據(jù)互聯(lián)共享；數(shù)據(jù)還不能只是在公共部門(mén)內(nèi)流轉(zhuǎn)，還應(yīng)該探索推進(jìn)“可穿戴設(shè)備、智能健康電子產(chǎn)品、健康醫(yī)療移動(dòng)應(yīng)用等產(chǎn)生的數(shù)據(jù)資源規(guī)范接入人口健康信息平臺(tái)”。

而這，無(wú)疑給衛(wèi)計(jì)委等相關(guān)部門(mén)提出了一個(gè)棘手的課題：如何做好健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享和開(kāi)放工作。

其實(shí)，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享與個(gè)人隱私的矛盾在發(fā)達(dá)國(guó)家同樣是個(gè)棘手的問(wèn)題。

2013年，英國(guó)曾推出一個(gè)Care．data計(jì)劃，將有關(guān)病人的數(shù)據(jù)采集、匯總，進(jìn)行共享和使用，但是實(shí)施不過(guò)3年，2016年7月份，該項(xiàng)目被關(guān)停，更多的原因則是隱私方面的問(wèn)題沒(méi)有做得很好。首先，對(duì)數(shù)據(jù)的保密性關(guān)注不夠，比如，對(duì)個(gè)人隱私進(jìn)行匿名化和脫敏處理之后，該系統(tǒng)和其他系統(tǒng)關(guān)聯(lián)后，依然可以通過(guò)數(shù)據(jù)挖掘的方式辨別有關(guān)病人。其次，項(xiàng)目里沒(méi)有界定數(shù)據(jù)開(kāi)放共享的用處。最后，采集病人的數(shù)據(jù)信息時(shí)，并未征得患者的同意。

“人口健康大數(shù)據(jù)發(fā)展的難題是隱私保護(hù)和共享，比如，我們的健康檔案建了好多，但我們應(yīng)用健康檔案時(shí)出現(xiàn)過(guò)好多問(wèn)題，有時(shí)候半年也拿不到一個(gè)市區(qū)的數(shù)據(jù)，因?yàn)樗麄円Ｗo(hù)隱私?！?月4日，國(guó)家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)管理中心常務(wù)副主任尹嶺表示，對(duì)于個(gè)人隱私，其平臺(tái)從數(shù)據(jù)采集到應(yīng)用均有一套管理制度，比如每個(gè)單位只授權(quán)一個(gè)人管理數(shù)據(jù)庫(kù)，責(zé)權(quán)相對(duì)明確，同時(shí)，將業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)導(dǎo)出來(lái)作為科研數(shù)據(jù)使用時(shí)，要把個(gè)人的姓名、住址等隱私信息去掉。

就此，中國(guó)政法大學(xué)傳播法研究中心研究員朱巍曾表示，我國(guó)現(xiàn)行法律僅將“非法公開(kāi)”作為承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任的構(gòu)成要件，雖然有利于大數(shù)據(jù)隱晦性使用的發(fā)展，但也可能導(dǎo)致大數(shù)據(jù)使用被濫用。為此，建議在立法上盡早引入“被遺忘權(quán)”立法觀念，將用戶作為自己信息的控制者，在不繼續(xù)使用服務(wù)或產(chǎn)品之后，相關(guān)信息保有者應(yīng)立即徹底刪除相關(guān)信息記錄，同時(shí)，必須在立法上明確，法律應(yīng)禁止醫(yī)療信息的非法流動(dòng)。